Udruženje Uvek sa decom prisustvovalo je petoj po redu regionalnoj konferenciji “Caring for Rare” koja je bila održana sredinom septembra, u Beogradu.
Konferencija se bavila pitanjem retkih bolesti, pokrivajući teme poput:
- uticaja brige o deci sa retkim bolestima na porodicu,
- uticaja retkih bolesti na braću i sestre,
- pitanja poput toga kako pacijenti menjaju ekosistem retkih bolesti,
- važnosti baza podataka za retke bolesti,
- specifičnosti retkih bolesti sa kasnijim početkom,
- pitanjem starenja u retkim bolestima,
- skriningom novorođenčadi kod retkih bolesti.
Veoma smo zahvalni Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti Srbije (NORBS) na pozivu da prisustvujemo konferenciji i na prilici da čujemo najnovija medicinska dostignuća i planove za budući rad. Svi imamo zajednički cilj, a to je da pomognemo onima koji se suočavaju sa teškim i retkim bolestima.
Jedino zajedno to i možemo da uradimo.
